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骨髓造血干细胞“悔捐”调查:捐献关键时刻近半志愿者“脱逃”

发布时间:2019-04-23 10:45:09 点击:1249 来源:干细胞库

【摘要】:“随着库容量增大,初配成功的人数在不断增加,随之而来的是,悔捐人数也有所增多,到了再动员环节,将近一半的人会失访或不同意捐献。”山东省红十字会负责造血干细胞捐献工作的赵娜说,截至今年3月底,中华骨髓库山东分库累计完成采集血样检测入库19.1万余人。

前段时间,妻子骨髓移植当天俩哥哥反悔,丈夫磕破头换来亲人转身离去的新闻被社会各界热烈讨论,并纷纷指责俩哥哥。但让人痛心的是,虽然备受谴责,俩哥哥也没有回心转意。


随着初配成功的人数在不断增加,随之而来的悔捐的人数也有增多,到了再动员环节,将近一半的人会失访或不同意捐献。

打了一针动员剂 却一去不回

江西一名患重型地中海贫血的6岁女孩欣欣,通过中华骨髓库与一名志愿者配型成功,且对方答应捐献。然而,就在欣欣住进移植舱进行预处理之后,捐献者却突然中途“悔捐”。欣欣家人承担了捐献者高分辨配型、体检和采集干细胞等一系列费用约5万元,这下不仅钱打了水漂,孩子也只能先回输她自己的造血干细胞,回到原始状态,等待下一个合适的供体。


欣欣的遭遇不是个案。悔捐是生命不可承受之重,却又不时发生。有数据显示,全世界范围内,造血干细胞捐献志愿者最终“临阵脱逃”的概率较高。

2012年10月17日零时55分,5岁的可爱男孩帅帅在北京的一家医院永远地停止了呼吸。2011年8月初,帅帅突然低烧、流鼻血,在人民医院查出得了急性双表型白血病,只能通过骨髓移植才可能康复。夫妻俩做完配型检查后,医生作出“无合适非血缘供者,无合适脐带血,首选父亲供者”的诊断。然而帅帅的的父亲拒绝为其“捐献骨髓”。不仅消失得无影无踪,甚至在孩子弥留之际也未现身?

为什么骨髓捐赠者甚至是亲人捐赠者都会在关键时刻反悔?这是因为骨髓移植有其致命的弱点:不仅抽血还要抽骨髓,对捐献者身体和心理都造成很大的影响。

下面是一位患者对妹妹捐献骨髓的真实描述:

妹妹是我的供者,医生抽取了她含添加剂在内的680毫升的血细胞混合液。半相合的供者除此之外还要抽取骨髓液给患者。供者在移植的第一天抽取骨髓液给患者时,需要全麻,术后还需要在医院留察24小时看看有没有不适应。次日又抽取了189毫升的外周造血干细胞。

为什么抽取骨髓液?

医生的回答是:好比是贫瘠的土地,土壤不肥沃,只能先施点儿肥料再撒下种子。

供者有没有风险?

医生的回答很肯定:有。是手术都有一定的风险。



供者痛不痛?

痛是肯定的!供者在捐赠外周血干细胞前4~5天要开始注射干细胞动员剂对干细胞进行动员,干细胞动员到外周血的过程中,某些人的身体还是有些不适,比如会引起全身的酸痛,让人感到疲惫等等。妹妹说感觉是自己被别人暴打一顿后的感觉。

许成(化名)在初配成功后答应捐献,通过了高分辨配型和体检,随后来到济南打动员剂(重组人粒细胞刺激因子),准备采集造血干细胞。当时,受捐者已经进入无菌舱,等待输入许成捐献的“救命种子”。

按照计划,许成每天要接受2次动员剂注射。早上在医院打了第一针动员剂后,许成跟陪同服务的志愿者说,要带着家人一起去动物园玩玩,结果却一去不回。等下午再联系到许成的时候,他已经开车走出济南两百多公里了。“我想了半天,这事真干不成,不捐了。”许成说,打了一针动员剂之后他就觉得害怕,不想再继续捐献了。

得知捐献者悔捐,中华骨髓库连夜迅速启动应急处理预案,为受捐者寻找第二名高分辨配型全相合的捐献志愿者。万幸的是终于在当天晚上十点多,联系到另外一名志愿者答应捐献。

实现一例捐献 一般要两三个月

随着库容量增大,初配成功的人数在不断增加,随之而来的是,悔捐人数也有所增多,到了再动员环节,将近一半的人会失访或不同意捐献。据介绍,要想成为一名造血干细胞捐献志愿者,通常要经过填写捐献申请表、采集8-10毫升的血样、HLA分型检测入库的程序。而要实现一例捐献,需要进行HLA初配相合(初配成功)、再动员同意、高分辨配型复核和体检合格,然后连续注射四天动员剂之后,再进行外周血造血干细胞的采集。受志愿者配合程度影响,整个过程下来,平均要历经2-3个月时间,甚至更久。

中华骨髓库一般会初筛出15个HLA配型相合的志愿者,根据配型相合程度依次排序。工作人员通常会选择从排序靠前、位点全部相合的志愿者先开始再动员。对患者来说,相合位点越多,移植成功率就越高。


初配成功后,我们会迅速与配型相合的志愿捐献者联系。若确认该志愿捐献者的身心状况符合继续履行捐献承诺时,会向其开展再动员工作,并且说明捐献和采集方法及采集过程中可能遇到的问题和解决的办法。志愿者家人不同意捐献、自述身体不健康、工作忙没法请假等,都会影响捐献的实施。

2018年9月,林晓轩(化名)在收到体检通知后,却突然表示不再捐献。她说,姐姐刚确诊癌症,之前同意她捐献的父母,现在坚决反对她去捐献。尽管红十字会工作人员会想尽办法劝说志愿者遵守诺言,但仍不时遭拒。

由于捐献都是出于自愿原则,一旦遇到悔捐,也只能无奈作罢。“对于重病患者来说,遇到悔捐不仅仅意味着钱白花了、希望落空,还会错过最佳治疗时机。”解放军第九六O医院血液科主任周芳说,悔捐不仅让医生和红十字会等工作人员跟着白忙活,最重要的是会影响患者的治疗。

山东大学公共卫生学院教授徐凌忠说,既然是出于自愿原则,志愿者就应该有后悔的权利。抽髓体验难免让很多人望而生畏。事实上也有一种不必经历痛楚就可以获得造血干细胞的方式,就是医生医生出具的诊断书中常常提到的“脐带血“。


脐带血是新生儿降生后残留在胎盘和脐带中的血液,同骨髓一样是造血干细胞的重要来源,且有骨髓不具备的优势:

(1)脐带血不存在悔捐的情况。骨髓移植悔捐,脐带血会吗?肯定不会!骨髓移植是虚拟库,而脐带血是实体库,你一旦存储了,那就一辈子储存在那里。

(2)脐带血采集无任何伤害!脐带血是医生在新生儿脐带中采集出来的,对婴儿没有任何伤害。

(3)脐带血治疗更快速。白血病患者等待一个合适的骨髓,往往需要几个月甚至更长时间,即使有兄弟姐妹,将骨髓进行配对与采集,也要花费大量时间,相比较而言,脐带血随要随取,不会错过患者最佳治疗时间。

如果患者的家庭都储存了脐带血,是否就可以避免这些悲剧?

不容置疑的是,经过近三十年的医学实践证实,脐带血已成为造血干细胞的重要来源,已经被广泛地应用于临床,是宝贵的人类生物资源。如果储存脐带血,能够给自己或亲人的生命多一份保障,何乐而不为呢?河南省人类遗传资源中心(干细胞库)呼吁:储存新生儿干细胞,备份生命保障,为未来医疗提供新的可能。